北京女律师欲帮李本军摆脱病魔纠缠
张艳平,37岁,籍贯内蒙古,在北京从事律师10年。今年2月份,一次体检中,她意外发现自己患上了“怪病”——“VHL综合症”。由于发现及时,并接受了专业的治疗,现在她已经痊愈。 11月1日下午,她在网上偶然搜到同样患“VHL综合症”的青原区教师李本军的感人报道。尽管每上完一节课需卧床休息3小时,但李老师却坚持尽量不落下学生一节课。李本军是青原区东固中学教师,2009年11月10日本报首次关注了这位患上“怪病”的山区教师,在本报的报道下,青原区教育系统、广东商会等纷纷向李老师献爱心。 “很感人,我是一直流着眼泪看完的。”张艳平说,她可以介绍权威专家、申请公益资助等,希望能帮助到李老师。
“一直流着眼泪看完”
11日1日下午4点多,在家康复的张艳平,偶然在网上搜索到同样患“VHL综合症”的山区教师李本军的新闻报道,顿时像找到了“知己”。张艳平说,在一字一字的细读中,她一直流着眼泪。除了她和李老师都患上“VHL综合症”的共同经历外,她更感动于李老师在患病的情况下,尽管每上完一节课需卧床休息3小时,但李老师却坚持尽量不落下学生一节课。 看完李老师的报道,张艳平立即和本报联系。张艳平告诉记者,她可以介绍治疗“VHL综合症”的权威专家,也可以帮助申请公益金等,希望能帮助到李老师。
一家5人患上“VHL综合症”
今年2月底,在一次体检中,张艳平意外发现自己患上了奇怪的“VHL综合症”。3月初,张艳平找到了治疗“VHL综合症”的权威专家——北京大学第一附属医院龚侃专家。由于发现及时,并接受了专业的治疗,现在她已经痊愈了。在短短的时间内,她花掉了16万元治疗费。 张艳平告诉记者,她的父亲是先天性基因变异,“VHL综合症”具有遗传性。她的姐姐因患上“VHL综合症”于1989年去世了,她的父亲和两个妹妹因为患病较轻,没大碍。而她患病较重,但发现比较及时,通过专业治疗现在痊愈了。
创办“VHL”国际中文网帮助患者
“活着,如果仅仅为了自己,我们大可不必选择活着……可又有谁能真切地体会到癌症患者活着的痛。请他或她的亲人,给予更多的关爱吧!哪怕只是紧紧地相拥、深情的一吻、温情的话语、默默的相依……都会给予他无限的精神力量。强者不是没有眼泪,只是可以含着眼泪向前跑。希望所有 的VHL家族遗传病患者都能得到最适宜的诊断最专业的治疗……” 这是张艳平以《不是结尾的结尾:无法靠岸的船——VHL综合症》为题,在自己创办的VHL国际中文网新近写的一篇博文。在患病期间,张艳平记下了自己与病魔抗争的整个过程,以及自己的心路历程。张艳平说,自己很幸运,但她希望帮助更多的人,摆脱“VHL综合症”带来的梦魇般的纠缠。
“我一直想找个病友
“2日下午,记者与李本军老师取得了联系。得知此消息时,他很兴奋。他告诉记者,他现在无法给孩子上课 了,整天躺在病床上。今年4月份,做了切除肾的手术。之后做了多次化疗。从2007年发现至今,已经花掉了30多万元的治疗费。 “我一直想找个病友,交流一下能否治好这个病。”李老师说,他现在四肢发麻,不能用力,头部还有一个瘤子。当日下午,他就和张艳平取得了联系。 记者任洪广/文链接:VHL综合症,VHL是一种家族性肾癌综合症,是vonHippel-Lindau综合症的缩写,患者天生就存在第3号染色体一段基因的突变。具有该基因突变的患者,在易患肾癌的同时,也容易合并出现眼、脑、脊髓、胰腺和肾上腺的肿瘤。 |